Còn chút sức tàn, cha tật nguyền vẫn chăm con mắc bệnh Wilson hiếm gặp

Thiên Thanh Hi · 10/8/13

Theo dân trí: http://dantri.com.vn/tam-long-nhan-...-cham-con-mac-benh-wilson-hiem-gap-764489.htm

Mắc chứng bệnh Wilson hiếm gặp (tỷ lệ mắc là 1/30.000 người) khiến chân tay cô bé Nguyễn Thị Thu Hương trở nên co quắp, không nói được. Gạt nước mắt nhìn con đau đớn, người cha tật nguyền chỉ còn cử động được một tay, loay hoay đút từng miếng thức ăn cho con.

Trong căn nhà tình nghĩa thấp nhỏ của vợ chồng anh Nguyễn Anh Quân và chị Nguyễn Thị Luyện (thôn Xuân Đình, xã Hàm Tử, huyện Khoái Châu, tỉnh Hưng Yên) mỗi khi có ai đi ngang qua đều không cầm được nước mắt khi chứng kiến cảnh cô bé Hương “vật lộn” trong đau đớn. Cách đây 2 năm Hương vẫn là một đứa trẻ hoàn toàn bình thường, chăm ngoan giúp bố mẹ mọi công việc từ nhà cửa đến đồng áng, nhưng “đánh đùng” một cái, em phát hiện mắc chứng bệnh Wilson hiếm gặp.

Mắc chứng bệnh Wilson đã 2 năm nay khiến cơ thể cô bé Hương trở nên co quắp.

Hai mắt đỏ hoe nhìn cháu, ông nội Nguyễn Quang Nhượng nhớ lại những ngày đầu tiên Hương mắc bệnh: Ban đầu cả nhà không ai biết cháu bị bệnh cả, chỉ thấy cháu hay ngồi thừ ra và không làm gì cả. Nhiều khi đi làm về mệt, tôi còn mắng cháu không được ngồi chơi như thế, phải giúp bố mẹ quét nhà, nấu cơm nhưng thấy con bé vẫn không nhúc nhích gì cả. Sau thời gian đó, gia đình mới cho cháu lên bệnh viện huyện Khoái Châu thì các bác sĩ giới thiệu lên tỉnh rồi chuyển tiếp lên Bạch Mai. Ở đây cháu được chuẩn đoán mắc bệnh Wilson (bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não).

Tay của em dị dạng không bình thường.

Phần da ngoài bong tróc, chảy máu khiến em đau đớn.

Con mắc bệnh hiếm gặp, cần tiền để chữa trị, nhưng hoàn cảnh gia đình quá éo le khi trước đó anh Quân bị tai nạn ô tô dẫn đến bị chấn thương sọ não phải nằm cấp cứu ở bệnh viện. Tai nạn kinh hoàng khiến cả nhà ai cũng nghĩ anh sẽ không qua khỏi, nhưng ông trời thương sau vài năm, anh tỉnh lại với di chứng liệt hoàn toàn cánh tay phải, tai không nghe thấy và đôi chân bước đi tập tễnh.

Liên tiếp, chồng được cứu sống thì đến chị Luyện mắc chứng rối loạn thần kinh thực vật và rối loạn vận mạch não nên chỉ biết nằm yên, bất động không thể làm được gì. Thương hoàn cảnh gia đình quá éo le, anh em họ hàng và bà con trong làng gom góp cho chị tiền đi chữa trị bằng thuốc nam và châm cứu hơn 1 năm để có thể đi lại được. Sức khỏe còn yếu, cứ trái gió, trở trời là chị lại ngất ra không biết gì nhưng hiện tại chị là người lao động chính với thu nhập từ những lần đi rửa bát thuê cho những đám cưới trong xã.

Căn bệnh khiến đôi chân của em cũng trở nên không bình thường.

Cả nhà đồng thời đều đổ bệnh, khiến cô bé Hương cũng chỉ được chữa trị một thời gian ngắn rồi cho về nhà tự chăm sóc. Căn bệnh lạ khiến chân tay em chỉ trong tích tắc đã co quắp, biến dạng và hoàn toàn không thể cử động được. Hương cũng không thể nói được nên giao tiếp với bố mẹ chỉ bằng những tiếng ậm, ự và những cái gật, lắc không ai hiểu gì.

Anh Quân bị tật nguyền khiến tay phải liệt hoàn toàn, tai không nghe thấy và đôi chân tập tễnh nhưng vẫn đảm nhiệm công việc chăm con gái.

Hàng ngày chị Luyện phải đi rửa bát thuê, nên mọi sinh hoạt của con đều do anh Quân đảm nhiệm. Chỉ còn cử động được một tay và bước chân lúc nào cũng xiêu vẹo, như sắp đổ nhưng anh vẫn cố gắng gượng chu toàn mọi việc từ chăm con, thái rau cho lợn và thu dọn nhà cửa. Nhiều khi vết thương đau quá, không chịu được, anh nhăn mặt: “Muốn nghỉ lắm cô ạ nhưng mà mẹ nó yếu thế còn phải đi làm, con thì bệnh nên tôi không dám đâu. Cố làm được cái gì thì làm thôi, nghĩ cũng tủi lắm vì bản thân là đàn ông trụ cột trong gia đình mà không giúp gì được cho vợ, cho con”.

Nói xong, anh Quân lại gạt nước mắt rồi lật đật đi kiếm cái khăn mặt lau cho con. Cô bé Hương thấy mắt bố đỏ hoe cũng ra hiệu không bằng lòng, cái mặt bí xị quay vào trong trông đến tội. Không hiểu gì nhiều về bệnh tình của con, nhưng người bố tật nguyền ấy luôn cầu mong “Con có tiền chữa bệnh, dù có phải đánh đổi mạng sống của anh”.
Click to expand...

Bệnh Wilson là bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não. Nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời, sự tích lũy đồng có thể gây ra các vấn đề nghiêm trọng, và có thể dẫn đến tử vong.

Bệnh Wilson là bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường đặc trưng bởi sự tích lũy đồng trong cơ thể và các bất thường liên qua đến gan và thần kinh. Đây là một bệnh di truyền hiếm gặp với tỷ lệ mắc là 1/30.000 người.

Bệnh Wilson khởi phát một cách nhanh chóng sẽ dẫn đến các tổn thương nghiêm trọng đến chức năng của gan, encephalopathy, coagulopathy, và thậm chí có thể tử vong nếu không được ghép gan kịp thời.
Click to expand...

Đã chuyển tiền ủng hộ ngày 10/08/2013, xem chủ đề: http://diendan.gamethuvn.net/showthread.php?t=527518

Còn chút sức tàn, cha tật nguyền vẫn chăm con mắc bệnh Wilson hiếm gặp

Thiên Thanh Hi Ban Quản Trị

Chia sẻ trang này